Endométriose : témoignage et vie intime des femmes

Endométriose : briser le silence sur cette maladie gynécologique

L’endométriose affecte entre 1,5 et 2,5 millions de femmes en France, soit près d’une femme sur dix en âge de procréer. Cette maladie gynécologique chronique, caractérisée par la présence de tissu endométrial en dehors de l’utérus, provoque des douleurs invalidantes et représente la première cause d’infertilité dans notre pays.

Malgré son ampleur, le diagnostic reste souvent tardif, avec un délai moyen de 7 à 8 ans entre les premiers symptômes et la prise en charge médicale. Face à ce constat alarmant, le Président de la République a lancé en février 2022 la première stratégie nationale de lutte contre l’endométriose. C’est dans ce contexte que Kalya, auteure de « Chambre 34 : journal d’une libération », témoigne de son parcours avec courage et authenticité. Son récit met en lumière cette maladie de l’intime, brise le tabou qui l’entoure encore et offre espoir et soutien à toutes les femmes confrontées à cette épreuve.

C’est en suivant l’actualité d’une chroniqueuse, Sandra Voet, pour qui j’ai la plus grande estime, que j’ai connu le livre de Kalya “Chambre 34: journal d’une libération”. Souffrant moi-même d’endométriose et me sentant bien seule depuis tant d’années face à cette maladie gynécologique encore taboue, j’ai pris contact avec elle. Notre correspondance a débouché sur une belle entente, basée sur la confiance, la compréhension et le parcours médical en commun…

 

Chambre 34: journal d’une libération, Rencontre entretien avec Kalya

Virginie Vanos: Bonjour Kalya, c’est « grâce » à notre ennemie commune, à savoir l’endométriose, que nous nous sommes rencontrées. Cette maladie est encore très peu connue. Pourrais-tu expliquer ce qu’est l’endométriose à ceux et celles qui nous liront ?

Kalya “L’endométriose est une maladie de l’intime des femmes. Ce sont les cellules de l’endomètre, qui tous les mois se désagrègent et constituent nos règles, qui un jour décident de se multiplier et de migrer vers d’autres organes, comme les ovaires, la vessie, le rectum, les reins, les intestins dans les cas les plus sévères.

Cette migration crée des adhérences sur les autres organes et entraînent des douleurs « insupportables », de ces douleurs qui nous disent que l’on va mourir, de ces douleurs qui nous font nous taper la tête contre les murs.

Elles sont au maximum pendant la période de nos règles et c’est tout le bas de notre corps qui nous fait souffrir, tellement souffrir. Sans compter les hémorragies qui sont aussi un des symptômes de cette maladie. »

L’endométriose, une maladie encore taboue

VV*: N’as-tu pas l’impression que c’est encore un mal tabou, tant pour les proches de la patiente que même au sein du corps médical?

Kalya« Oui absolument et la raison principale est que l’endométriose est comme je le viens de le dire une maladie de l’intime de la femme. Cet intime que notre culture judéo-chrétienne a par nature inscrit dans la souffrance, les Écritures ne disent-elles pas « Tu enfanteras dans la douleur » ?

Parlons d’abord du corps médical et en particulier des gynécologues à qui l’on dit que nous avons mal pendant nos règles. Leur premier réflexe pour la majorité d’entre eux n’est pas de nous faire évaluer notre douleur sur une échelle de 1 à 10 mais de nous dire « oh c’est normal les douleurs de règles » et nous voilà reparties avec des prescriptions d’antalgiques, voire d’anti-inflammatoires gynécologiques quand ils comprennent que l’on a vraiment très mal.

Alors qu’en poussant un peu le questionnement, ils pourraient poser assez rapidement un diagnostic, qu’ils ne confirmeraient pas un examen d’imagerie : une simple échographie pelvienne. C’est la raison pour laquelle l’endométriose est si mal diagnostiquée ou très tardivement.

La majorité des femmes la découvrent quand elles essayent d’avoir un enfant et qu’elles n’y arrivent pas car c’est la première cause d’infertilité en France. Pour les proches, c’est compliqué car cette maladie « ne se voit pas », et si la joie est facilement quelque chose que l’on peut partager la douleur est difficilement racontable d’autant qu’elle touche notre intimité. »

Impact sur la vie professionnelle et personnelle

VV: En quoi l’endométriose impacte-elle la vie des patientes, tant au niveau privé que professionnel?

Kalya : « L’endométriose peut dans les cas les plus douloureux impacter la vie professionnelle car ce sont deux jours environ qui sont très difficiles à passer quand les règles arrivent, voire beaucoup plus pour certaines femmes.

Donc ce sont des absences professionnelles car certains jours seul notre canapé ou bien notre lit peuvent nous accueillir, car nous sommes incapables de nous lever et de passer une journée « normale ».

Au niveau privé, imaginez ce que peut vivre votre entourage quand vous souffrez, que vous ne pouvez pas faire ce que vous avez à faire, quand vous souffrez dans votre couple car les rapports sexuels sont douloureux, voire très douloureux quand l’endométriose a envahi votre corps… »

Parcours médical et hystérectomie

VV: Quel a été ton parcours personnel à ce sujet, jusqu’à la parution de ta nouvelle « Chambre 34: journal d’une libération »?

Kalya : « Je vais essayer de faire le plus court possible. D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours eu des règles très douloureuses, donc avec le recul j’ai dû souffrir d’endométriose à partir de l’adolescence.

J’ai donc souffert pendant des années jusqu’au moment où la douleur est devenue tellement insupportable, les hémorragies de plus en plus inquiétantes qu’à la faveur d’un changement de gynécologue en me racontant, pour la première fois j’ai entendu que tout ceci n’était pas normal et j’ai donc passé ma première échographie pelvienne à 41 ans en 2011.

Le diagnostic est tombé : j’avais une endométriose qui avait déjà envahi mon ovaire gauche et une quinzaine de fibromes. J’ai été opérée deux fois pour tenter de remédier à la situation. Si ces opérations m’ont permis de retrouver un peu de confort à chaque fois à peu près six mois après mes opérations les choses se sont en fait aggravées.

A la fin de mon parcours avec la maladie, ma seule façon de pouvoir vivre, travailler, d’assumer mon quotidien était de prendre un morphinique sans compter les différents traitements que j’ai pris pendant sept ans et qui à la fin ne fonctionnaient plus.

Alors la décision s’est imposée à moi de me faire enlever mon utérus sans aucune garantie que ceci suffirait car les cellules de mon endomètre avaient déjà commencé à envahir d’autres organes, mon ovaire gauche que l’on m’a aussi retiré et mon rein gauche sur lequel de premières adhérences endométrioses étaient déjà là.

Ceci je l’ai su après mon opération, c’est mon chirurgien qui me l’a expliqué. Je suis restée trois heures au bloc opératoire au lieu de quarante-cinq minutes car quand il a ouvert mon chirurgien a trouvé une situation très complexe.

J’ai été opérée le 03 avril 2018, je suis restée une petite semaine à la clinique et mon dernier jour d’hospitalisation j’ai couché les premiers mots de mon témoignage Chambre 34 – Journal d’une libération que j’ai fini la première semaine de ma longue convalescence. Ce témoignage est un passage du message, un passage de relais pour faite connaître l’endométriose. Il se trouve que depuis quatre mois je n’ai plus aucune douleur, tout va bien.

Normalement je suis libérée de la maladie car mon chirurgien a fait un travail extraordinaire. Certaines femmes après une hystérectomie continuent à avoir des douleurs car les cellules endométriques ont envahi leur vessie, leur rectum, leurs reins, leurs intestins.

Ma chance est que je me suis fait opérée à temps avant que les cellules ne migrent plus en avant… »

Vivre après l’opération : témoignage de libération

VV: As-tu été en proie à des remarques discriminatoires ou sexistes à cause de cette maladie ? Comment as-tu réagi ?

Kalya : « Non jamais, j’ai toujours été très discrète sur ce que je vivais. J’ai la chance d’avoir un métier où je peux travailler de chez moi, donc les jours difficiles je restais à la maison et travaillais à mon rythme.

Mon entourage professionnel n’a jamais rien sur de ma maladie. Je me suis absentée six semaines pour être opérée et récupérer et je suis rentrée au bureau en disant que j’avais écrit un témoignage. Certaines et certains de mes collègues l’ont lu et leurs retours m’ont beaucoup touchée. »

Conseils aux femmes et aux proches

VV: Quelles ont été les réactions autour de toi quand tu as publié ton récit? Lesquelles t’ont le plus marquée ?

Kalya : « Les réactions ont été la surprise pour les personnes qui me connaissent et qui ne savaient pas de quoi je souffrais, l’émotion car toute femme à qui l’on raconte un parcours avec l’endométriose peut le comprendre, mon témoignage prend les lectrices « aux tripes ».

Beaucoup de retours parlent aussi de la pudeur avec laquelle je raconte mon parcours, certains de la distance que j’ai mis dans mon écriture pour ceux qui ont lu d’autres de mes écrits. Cette distance je l’ai souhaitée car mon but n’était pas de crier ma douleur mais d’informer sur la maladie, de la faire connaître.

J’ai eu aussi beaucoup de femmes qui sont venues à moi en toute confidentialité me dire qu’elles sont malades de l’endométriose, qu’elles ont été touchées par mon témoignage car il dépeint leur vie avec la maladie très justement. J’ai eu aussi des retours qui me remercient d’avoir pris la parole sur une maladie encore tabou et qui touche une femme sur dix en France, mais pour moi c’est plus car beaucoup de femmes ne sont pas encore diagnostiquées. »

 

VV: Que dirais-tu aux hommes dont la compagne ou la fille souffre d’endométriose ?

Kalya : « J’aurais envie de leur dire : « Écoutez sa douleur, prenez la dans vos bras, bercez-la, ne soyez pas en colère ou aigris parce que votre vie de couple en souffre.

Soutenez-la, accompagnez-la dans son parcours, ne la laissez pas tomber si vous l’aimez, battez-vous avec elle »

Et pour les pères : « Dites-lui qu’elle n’y est pour rien, consultez des spécialistes, faites tout pour que sa vie ne devienne pas un enfer et pour que sa vie de femme continue malgré la maladie » »

 

VV: En guise de conclusion, qu’as-tu envie de dire à toutes ces femmes affectées par cette maladie ?

Kalya : « Je dis à toutes les femmes touchées par l’endométriose que je les comprends, que je les soutiens, que leur vie de femmes n’est pas finie, que si elles veulent des enfants elles le pourront si elles sont bien accompagnées par une équipe médicale spécialiste de la maladie.

 Je leur dis aussi qu’elles ne sont pas seules, que surtout elles ne doivent pas baisser les bras, qu’une certaine alimentation aide aussi à réduire les douleurs, qu’en aucun cas elles ne doivent laisser la maladie gagner, dans le sens où leur vie ne doit pas tourner autour de cette dernière.

Que l’on peut s’en libérer.

Que sans utérus nous sommes toujours des femmes, belles, fières, combattantes, douces, aimantes et qui croquent la vie. Et surtout, surtout, j’ai envie de leur dire : parlez à vos gynécologues, si vous avez mal, car qui sait vous avez peut-être une endométriose pour celles qui ne sont pas diagnostiquées. Il s’écoule en moyenne sept à dix ans avant d’être diagnostiquée en France.

Dites votre douleur, insistez, changez de gynécologue si vous ne vous sentez pas assez écoutées, ne restez pas seules. Et pour les mères, soyez vigilantes avec vos filles adolescentes, écoutez leur douleur et écartez le diagnostic et si d’aventure votre fille est malade d’endométriose allez voir un spécialiste au plus vite !

Et pour finir, parlez-en autour de vous, racontez quand vous vous en sentirez la force. Il m’aura fallu du temps pour le faire. Merci beaucoup Virginie ! »

VV: C’est moi qui te remercie…

 

* VV : Virginie Vanos

Pour continuer, découvrez le blog d’une femme malade de l’endométriose très active pour faire connaître la maladie, qui a lu mon témoignage.

Entretien réalisé par Virginie Vanos

Endométriose : une maladie gynécologique qui touche 1 femme sur 10 en France

L’endométriose est une maladie chronique qui toucherait environ une femme sur dix en France selon les estimations 2024. Longtemps méconnue, souvent minimisée, elle est pourtant à l’origine de douleurs invalidantes, d’infertilité, de fatigue profonde et d’un impact psychologique important. En parler, l’expliquer et donner des repères fiables est essentiel pour permettre aux femmes concernées de mieux comprendre ce qu’elles traversent.

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose correspond à la présence de fragments de tissu semblable à l’endomètre en dehors de l’utérus : sur les ovaires, le péritoine, parfois même sur d’autres organes. Lors du cycle menstruel, ces cellules réagissent aux hormones comme l’endomètre, mais ne peuvent pas s’évacuer, provoquant inflammations, kystes, adhérences et douleurs parfois extrêmes.

Les symptômes les plus fréquents

Les manifestations varient d’une femme à l’autre, mais plusieurs signaux doivent alerter :

• douleurs pelviennes intenses
• règles très douloureuses
• douleurs lors des rapports sexuels
• fatigue chronique
• troubles digestifs
• difficultés à concevoir

La maladie progresse souvent silencieusement et reste encore aujourd’hui diagnostiquée tardivement, parfois après plusieurs années d’errance médicale.

Les chiffres et avancées récentes (2024–2025)

Les campagnes de sensibilisation ont permis une meilleure prise en charge. Les études publiées en 2024 montrent que le délai moyen de diagnostic se réduit progressivement, passant de 6 à environ 4 ans en France. De nouveaux protocoles de traitement axés sur la douleur, la fertilité et la chirurgie mini-invasive se développent dans les centres spécialisés.

L’endométriose n’est pas qu’un sujet médical : c’est aussi un enjeu social et professionnel, tant les douleurs peuvent impacter la vie quotidienne, la concentration, la carrière et le bien-être émotionnel. La Journée Internationale des Droits des Femmes et les nombreuses conférences sur la santé féminine contribuent désormais à faire émerger des témoignages et des solutions.

“Je pensais que mes douleurs étaient normales. Il m’a fallu presque dix ans pour obtenir un nom sur ce que je vivais.”
Ce type de témoignage revient souvent et rappelle l’importance d’écouter les femmes et de prendre leurs douleurs au sérieux.

Comment vivre avec l’endométriose en 2025 ?

Trois axes sont aujourd’hui privilégiés par les spécialistes :

1. Gestion de la douleur : anti-inflammatoires, kinésithérapie, ostéopathie.
2. Traitements hormonaux : adaptés selon le profil et les projets de vie.
3. Chirurgie spécialisée : réservée aux formes profondes ou invalidantes.

Un accompagnement global (psychologique, nutrition, activité physique adaptée) améliore nettement la qualité de vie.

Ressources fiables et associations

• EndoFrance
• ENDOmind
• Haute Autorité de Santé (HAS)
• Centres experts “Endométriose” régionaux

Endométriose : ensemble, brisons le silence

Le témoignage de Kalya illustre parfaitement les défis auxquels font face les femmes atteintes d’endométriose : douleurs invalidantes, errance médicale, impact sur la vie professionnelle et personnelle, questionnements sur la fertilité. Mais il porte aussi un message d’espoir. Aujourd’hui, grâce à une meilleure reconnaissance de cette maladie gynécologique et aux avancées de la recherche médicale, le diagnostic se fait plus rapidement et les traitements s’améliorent. La stratégie nationale contre l’endométriose marque un tournant décisif dans la prise en charge de cette pathologie qui touche 1 femme sur 10.

Si vous souffrez de règles douloureuses, de douleurs pelviennes chroniques ou si vous vous reconnaissez dans les symptômes décrits dans cet article, n’attendez pas. Parlez-en à votre gynécologue, demandez une échographie pelvienne, et si nécessaire, consultez un centre expert en endométriose. Votre douleur n’est pas une fatalité. Un diagnostic précoce peut vous éviter des années de souffrance et préserver votre fertilité.

Vous souffrez d’endométriose ou connaissez quelqu’un dans cette situation ? Partagez cet article pour faire connaître cette maladie encore trop méconnue. Ensemble, brisons le tabou et soutenons toutes les femmes dans leur combat contre l’endométriose.

💡 Vous êtes concerné(e) par l’endométriose ?

• Femmes : Ne restez pas seule face à la douleur. Consultez un spécialiste.
• Proches : Soutenez et écoutez les femmes de votre entourage qui souffrent.
• Tous : Partagez cet article pour faire connaître l’endométriose.

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Questions fréquentes sur l’endométriose

Quels sont les symptômes de l’endométriose ?

Les symptômes principaux de l’endométriose incluent :

• Douleurs pelviennes intenses pendant les règles (dysménorrhée) : ce sont souvent les symptômes les plus caractéristiques, avec des douleurs invalidantes dans le bas du ventre
• Douleurs pendant les rapports sexuels (dyspareunie) : parfois si intenses qu’elles rendent toute relation impossible
• Saignements menstruels abondants pouvant entraîner des hémorragies
• Douleurs pelviennes chroniques persistant au-delà de la période des règles
• Troubles digestifs ou urinaires cycliques : douleurs à la défécation, troubles du transit, douleurs en urinant
• Fatigue chronique et inexpliquée
• Difficultés à concevoir : l’endométriose est la première cause d’infertilité en France

Important : L’intensité des douleurs n’est pas corrélée à l’étendue des lésions. Une seule lésion d’endométriose, même superficielle, peut provoquer plus de douleurs que plusieurs lésions importantes. Certaines femmes peuvent également être asymptomatiques et découvrir la maladie lors d’un bilan d’infertilité.

Comment diagnostique-t-on l’endométriose ?

Le diagnostic de l’endométriose repose sur plusieurs étapes :

1. Interrogatoire médical détaillé : questions sur le type, l’intensité, la fréquence des douleurs, les troubles associés (digestifs, urinaires, sexuels)
2. Examen gynécologique pour détecter des nodules ou anomalies palpables
3. Échographie pelvienne (première intention) : réalisée par voie abdominale ou endovaginale pour visualiser kystes ovariens, adhérences et épaississements suspects
4. IRM pelvienne (seconde intention) : plus précise, elle permet de repérer les nodules profonds sur les ligaments, rectum, vessie et d’évaluer l’atteinte des organes
5. Test salivaire Endotest® (nouveauté 2025) : disponible en France depuis février 2025 pour les cas où l’imagerie n’est pas concluante, avec une fiabilité diagnostique de 95% et un résultat en quelques jours
6. Cœlioscopie (chirurgie mini-invasive) : réservée aux cas complexes, elle permet de visualiser directement les lésions et de les traiter dans le même temps opératoire

À noter : Une échographie normale n’exclut pas l’endométriose. Les formes superficielles peuvent être invisibles à l’imagerie.

L’endométriose empêche-t-elle d’avoir des enfants ?

Non, l’endométriose n’empêche pas systématiquement d’avoir des enfants. Contrairement aux idées reçues :

• Environ 30 à 40% des femmes atteintes d’endométriose rencontrent des problèmes de fertilité
• Ce qui signifie que 60 à 70% peuvent concevoir naturellement
• Les chances de grossesse spontanée sont de 2 à 10% par cycle pour les femmes atteintes, contre 25 à 30% pour les couples fertiles
• Le taux de grossesse spontanée à 3 ans est de 36% pour les femmes avec endométriose

Pour les cas d’infertilité, plusieurs solutions existent :

• Traitement hormonal pour ralentir la progression de la maladie avant une grossesse
• Chirurgie pour retirer les lésions et restaurer l’anatomie normale
• Stimulation ovarienne avec ou sans insémination artificielle
• Fécondation in vitro (FIV) pour les endométrioses sévères, avec de bons taux de réussite
• Don d’ovocytes si la réserve ovarienne est affectée

Message d’espoir : Beaucoup de femmes atteintes d’endométriose réussissent à avoir des enfants, que ce soit naturellement ou avec un accompagnement médical adapté. Un diagnostic précoce et une prise en charge spécialisée maximisent les chances de grossesse.

Quel est le délai moyen de diagnostic de l’endométriose ?

En France, le délai moyen entre l’apparition des premiers symptômes et le diagnostic définitif est de 7 à 8 ans. Ce retard diagnostique important s’explique par plusieurs facteurs :

• Banalisation des douleurs menstruelles : les douleurs de règles sont souvent considérées comme « normales » par les femmes elles-mêmes et par certains professionnels de santé
• Manque de formation : tous les médecins ne sont pas sensibilisés à cette pathologie
• Caractère intime de la maladie : difficulté à parler de symptômes touchant la sphère gynécologique et sexuelle
• Diversité des symptômes : ils peuvent évoquer d’autres pathologies (troubles digestifs, urinaires)
• Errance médicale : consultations multiples avant d’obtenir le bon diagnostic

Bonne nouvelle : La stratégie nationale contre l’endométriose lancée en 2022 vise à réduire ce délai grâce à une meilleure sensibilisation des médecins, des actions dans les établissements scolaires, et le développement de centres experts sur tout le territoire français.

Peut-on guérir de l’endométriose ?

Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir définitivement l’endométriose. C’est une maladie chronique qui évolue de la puberté à la ménopause.

Les traitements disponibles visent à :

• Soulager les symptômes et améliorer la qualité de vie
• Ralentir la progression de la maladie
• Préserver la fertilité
• Limiter les complications à long terme

Options thérapeutiques :

• Traitements hormonaux : contraceptifs en continu, progestatifs, analogues de la GnRH pour bloquer les règles et limiter l’évolution des lésions
• Antalgiques pour gérer la douleur au quotidien
• Chirurgie : ablation des lésions dans les cas sévères ou en cas de désir de grossesse, mais ne garantit pas l’absence de récidive
• Hystérectomie (ablation de l’utérus) : peut libérer certaines femmes de la maladie, mais n’est pas une garantie si des cellules endométriales ont migré vers d’autres organes

À retenir : La maladie régresse naturellement à la ménopause lorsque l’activité hormonale diminue. L’objectif du traitement est donc de contrôler la maladie et ses symptômes, d’améliorer la qualité de vie et de préserver les projets de vie (fertilité, vie professionnelle, vie intime) plutôt que de rechercher une guérison définitive qui n’existe pas encore.

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💡 Vous vous reconnaissez dans ces symptômes ? N’attendez pas. Consultez votre gynécologue, demandez une échographie pelvienne et n’hésitez pas à solliciter un avis auprès d’un centre expert en endométriose. Un diagnostic précoce peut vous éviter des années de souffrance.