C’est en suivant l’actualité d’une chroniqueuse, Sandra Voet, pour qui j’ai la plus grande estime, que j’ai connu le livre de Kalya “Chambre 34: journal d’une libération”. Souffrant moi-même d’endométriose et me sentant bien seule depuis tant d’années face à cette maladie gynécologique encore taboue, j’ai pris contact avec elle. Notre correspondance a débouché sur une belle entente, basée sur la confiance, la compréhension et le parcours médical en commun…

Chambre 34: journal d’une libération

Rencontre entretien avec Kalya

Virginie Vanos: Bonjour Kalya, c’est « grâce » à notre ennemie commune, à savoir l’endométriose, que nous nous sommes rencontrées. Cette maladie est encore très peu connue. Pourrais-tu expliquer ce qu’est l’endométriose à ceux et celles qui nous liront ?

Kalya “L’endométriose est une maladie de l’intime des femmes. Ce sont les cellules de l’endomètre, qui tous les mois se désagrègent et constituent nos règles, qui un jour décident de se multiplier et de migrer vers d’autres organes, comme les ovaires, la vessie, le rectum, les reins, les intestins dans les cas les plus sévères.

Cette migration crée des adhérences sur les autres organes et entraînent des douleurs « insupportables », de ces douleurs qui nous disent que l’on va mourir, de ces douleurs qui nous font nous taper la tête contre les murs.

Elles sont au maximum pendant la période de nos règles et c’est tout le bas de notre corps qui nous fait souffrir, tellement souffrir. Sans compter les hémorragies qui sont aussi un des symptômes de cette maladie. »

VV*: N’as-tu pas l’impression que c’est encore un mal tabou, tant pour les proches de la patiente que même au sein du corps médical?

Kalya« Oui absolument et la raison principale est que l’endométriose est comme je le viens de le dire une maladie de l’intime de la femme. Cet intime que notre culture judéo-chrétienne a par nature inscrit dans la souffrance, les Écritures ne disent-elles pas « Tu enfanteras dans la douleur » ?

Parlons d’abord du corps médical et en particulier des gynécologues à qui l’on dit que nous avons mal pendant nos règles. Leur premier réflexe pour la majorité d’entre eux n’est pas de nous faire évaluer notre douleur sur une échelle de 1 à 10 mais de nous dire « oh c’est normal les douleurs de règles » et nous voilà reparties avec des prescriptions d’antalgiques, voire d’anti-inflammatoires gynécologiques quand ils comprennent que l’on a vraiment très mal.

Alors qu’en poussant un peu le questionnement, ils pourraient poser assez rapidement un diagnostic, qu’ils ne confirmeraient pas un examen d’imagerie : une simple échographie pelvienne. C’est la raison pour laquelle l’endométriose est si mal diagnostiquée ou très tardivement.

La majorité des femmes la découvrent quand elles essayent d’avoir un enfant et qu’elles n’y arrivent pas car c’est la première cause d’infertilité en France. Pour les proches, c’est compliqué car cette maladie « ne se voit pas », et si la joie est facilement quelque chose que l’on peut partager la douleur est difficilement racontable d’autant qu’elle touche notre intimité. »

VV: En quoi l’endométriose impacte-elle la vie des patientes, tant au niveau privé que professionnel?

Kalya : « L’endométriose peut dans les cas les plus douloureux impacter la vie professionnelle car ce sont deux jours environ qui sont très difficiles à passer quand les règles arrivent, voire beaucoup plus pour certaines femmes.

Donc ce sont des absences professionnelles car certains jours seul notre canapé ou bien notre lit peuvent nous accueillir, car nous sommes incapables de nous lever et de passer une journée « normale ».

Au niveau privé, imaginez ce que peut vivre votre entourage quand vous souffrez, que vous ne pouvez pas faire ce que vous avez à faire, quand vous souffrez dans votre couple car les rapports sexuels sont douloureux, voire très douloureux quand l’endométriose a envahi votre corps… »

VV: Quel a été ton parcours personnel à ce sujet, jusqu’à la parution de ta nouvelle « Chambre 34: journal d’une libération »?

Kalya : « Je vais essayer de faire le plus court possible. D’aussi loin que je m’en souvienne, j’ai toujours eu des règles très douloureuses, donc avec le recul j’ai dû souffrir d’endométriose à partir de l’adolescence.

J’ai donc souffert pendant des années jusqu’au moment où la douleur est devenue tellement insupportable, les hémorragies de plus en plus inquiétantes qu’à la faveur d’un changement de gynécologue en me racontant, pour la première fois j’ai entendu que tout ceci n’était pas normal et j’ai donc passé ma première échographie pelvienne à 41 ans en 2011.

Le diagnostic est tombé : j’avais une endométriose qui avait déjà envahi mon ovaire gauche et une quinzaine de fibromes. J’ai été opérée deux fois pour tenter de remédier à la situation. Si ces opérations m’ont permis de retrouver un peu de confort à chaque fois à peu près six mois après mes opérations les choses se sont en fait aggravées.

A la fin de mon parcours avec la maladie, ma seule façon de pouvoir vivre, travailler, d’assumer mon quotidien était de prendre un morphinique sans compter les différents traitements que j’ai pris pendant sept ans et qui à la fin ne fonctionnaient plus.

Alors la décision s’est imposée à moi de me faire enlever mon utérus sans aucune garantie que ceci suffirait car les cellules de mon endomètre avaient déjà commencé à envahir d’autres organes, mon ovaire gauche que l’on m’a aussi retiré et mon rein gauche sur lequel de premières adhérences endométrioses étaient déjà là.

Ceci je l’ai su après mon opération, c’est mon chirurgien qui me l’a expliqué. Je suis restée trois heures au bloc opératoire au lieu de quarante-cinq minutes car quand il a ouvert mon chirurgien a trouvé une situation très complexe.

J’ai été opérée le 03 avril 2018, je suis restée une petite semaine à la clinique et mon dernier jour d’hospitalisation j’ai couché les premiers mots de mon témoignage Chambre 34 – Journal d’une libération que j’ai fini la première semaine de ma longue convalescence. Ce témoignage est un passage du message, un passage de relais pour faite connaître l’endométriose. Il se trouve que depuis quatre mois je n’ai plus aucune douleur, tout va bien.

Normalement je suis libérée de la maladie car mon chirurgien a fait un travail extraordinaire. Certaines femmes après une hystérectomie continuent à avoir des douleurs car les cellules endométriques ont envahi leur vessie, leur rectum, leurs reins, leurs intestins.

Ma chance est que je me suis fait opérée à temps avant que les cellules ne migrent plus en avant… »

VV: As-tu été en proie à des remarques discriminatoires ou sexistes à cause de cette maladie? Comment as-tu réagi ?

Kalya : « Non jamais, j’ai toujours été très discrète sur ce que je vivais. J’ai la chance d’avoir un métier où je peux travailler de chez moi, donc les jours difficiles je restais à la maison et travaillais à mon rythme.

Mon entourage professionnel n’a jamais rien sur de ma maladie. Je me suis absentée six semaines pour être opérée et récupérer et je suis rentrée au bureau en disant que j’avais écrit un témoignage. Certaines et certains de mes collègues l’ont lu et leurs retours m’ont beaucoup touchée. »

VV: Quelles ont été les réactions autour de toi quand tu as publié ton récit? Lesquelles t’ont le plus marquée ?

Kalya : « Les réactions ont été la surprise pour les personnes qui me connaissent et qui ne savaient pas de quoi je souffrais, l’émotion car toute femme à qui l’on raconte un parcours avec l’endométriose peut le comprendre, mon témoignage prend les lectrices « aux tripes ».

Beaucoup de retours parlent aussi de la pudeur avec laquelle je raconte mon parcours, certains de la distance que j’ai mis dans mon écriture pour ceux qui ont lu d’autres de mes écrits. Cette distance je l’ai souhaitée car mon but n’était pas de crier ma douleur mais d’informer sur la maladie, de la faire connaître.

J’ai eu aussi beaucoup de femmes qui sont venues à moi en toute confidentialité me dire qu’elles sont malades de l’endométriose, qu’elles ont été touchées par mon témoignage car il dépeint leur vie avec la maladie très justement. J’ai eu aussi des retours qui me remercient d’avoir pris la parole sur une maladie encore tabou et qui touche une femme sur dix en France, mais pour moi c’est plus car beaucoup de femmes ne sont pas encore diagnostiquées. »

VV: Que dirais-tu aux hommes dont la compagne ou la fille souffre d’endométriose?

Kalya : « J’aurais envie de leur dire : « Écoutez sa douleur, prenez la dans vos bras, bercez-la, ne soyez pas en colère ou aigris parce que votre vie de couple en souffre.

Soutenez-la, accompagnez-la dans son parcours, ne la laissez pas tomber si vous l’aimez, battez-vous avec elle »

Et pour les pères : « Dites-lui qu’elle n’y est pour rien, consultez des spécialistes, faites tout pour que sa vie ne devienne pas un enfer et pour que sa vie de femme continue malgré la maladie » »

VV: En guise de conclusion, qu’as-tu envie de dire à toutes ces femmes affectées par cette maladie?

Kalya : « Je dis à toutes les femmes touchées par l’endométriose que je les comprends, que je les soutiens, que leur vie de femmes n’est pas finie, que si elles veulent des enfants elles le pourront si elles sont bien accompagnées par une équipe médicale spécialiste de la maladie.

 Je leur dis aussi qu’elles ne sont pas seules, que surtout elles ne doivent pas baisser les bras, qu’une certaine alimentation aide aussi à réduire les douleurs, qu’en aucun cas elles ne doivent laisser la maladie gagner, dans le sens où leur vie ne doit pas tourner autour de cette dernière.

Que l’on peut s’en libérer.

Que sans utérus nous sommes toujours des femmes, belles, fières, combattantes, douces, aimantes et qui croquent la vie. Et surtout, surtout, j’ai envie de leur dire : parlez à vos gynécologues, si vous avez mal, car qui sait vous avez peut-être une endométriose pour celles qui ne sont pas diagnostiquées. Il s’écoule en moyenne sept à dix ans avant d’être diagnostiquée en France.

Dites votre douleur, insistez, changez de gynécologue si vous ne vous sentez pas assez écoutées, ne restez pas seules. Et pour les mères, soyez vigilantes avec vos filles adolescentes, écoutez leur douleur et écartez le diagnostic et si d’aventure votre fille est malade d’endométriose allez voir un spécialiste au plus vite !

Et pour finir, parlez-en autour de vous, racontez quand vous vous en sentirez la force. Il m’aura fallu du temps pour le faire. Merci beaucoup Virginie ! »

VV: C’est moi qui te remercie…

* VV : Virginie Vanos

Pour continuer, découvrez le blog d’une femme malade de l’endométriose très active pour faire connaître la maladie, qui a lu mon témoignage.

Entretien réalisé par Virginie Vanos