Au château de Merville ce week-end, sensibilisation à la mucoviscidose

Ce dimanche 11 septembre, l’Association des Bénévoles contre la Mucoviscidose en Occitanie, qui accompagne les patients et leurs familles, organise une journée à la fois ludique et de sensibilisation à la mucoviscidose, pour mieux connaître cette maladie génétique héréditaire qui est la plus fréquente en France.

Le Labyrinthe de Merville se mobilise pour lutter contre la mucoviscidose

Sensibilisé à la cause, le château de Merville accueille l’Association des Bénévoles Contre la Mucoviscidose en Occitanie (ABC MucO), qui accompagne les patients et leurs familles. Il propose aux visiteurs une journée à la fois ludique, d’information et de sensibilisation à la mucoviscidose et au don d’organes, pour mieux connaître une maladie qui touche 7 000 personnes dans notre pays. Une partie des recettes du jour sera reversée à l’association.

Une visite riche de sens dimanche 11 septembre 2022

Tous les deux jours en France, un enfant naît atteint de mucoviscidose, la maladie génétique héréditaire la plus fréquente, qui concerne 70 000 personnes dans le monde. 350 personnes, adultes et enfants, sont soignés et suivis par les centres experts du CHU de Toulouse. Invalidante, la mucoviscidose touche principalement les voies respiratoires et le système digestif et nécessite en moyenne 2 à 6 heures de soins quotidiens dès la naissance, facteur supplémentaire d’isolement social des patients*.

Dimanche 11 septembre, les visiteurs du labyrinthe et du parc pourront s’informer auprès des bénévoles présents sur le stand de l’association.

Ils découvriront en avant-première quelques réalisations photographiques de l’exposition Beauthérapie ou la recherche des p’tits beaux du quotidien, qui prendra bientôt place à l’hôpital Larrey.

Ce projet, réalisé par les patients du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose de l’hôpital, dévoile une dimension naturaliste qui se marie particulièrement bien avec les lieux.

Journées du Patrimoine : les secrets du château dévoilés

Cette année, les challenges et énigmes du Labyrinthe de Merville s’inspirent des contes et légendes de notre enfance.

Contes et récitals lyriques rythmeront les Journées du Patrimoine, samedi 17 et dimanche 18 septembre.

Dans le parc, le conteur Patrick Payré puisera son inspiration dans le Poème de la Garçonnière pour régaler les visiteurs d’anecdotes inédites et mystérieuses.

Ce récit épique, composé de 2 000 vers en style « héroï-comiques », a été offert par ses hôtes en 1762 au Marquis de Chalvet-Rochemonteix. Il évoque la magnificence des lieux et l’aimable générosité de son propriétaire, bâtisseur du Château de Merville.

Le salon Chinois du château accueillera la chanteuse soprano Véronique Fourcaud, qui ponctuera le week-end de ses arias lyriques, drôles et émouvants, issus du répertoire léger et plein d’esprit d’Offenbach.

Infos pratiques :

Le château et son labyrinthe sont ouverts tous les jours en été. Réservation conseillée en ligne.

Tarifs : à partir de 10 € adultes, 8 € enfants (gratuit moins de 4 ans).

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* Source ABC MucO/www.abcmuco.com

Créée en octobre 2018, ABC MucO est reconnue association d’intérêt général depuis mai 2020.

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4 commentaires

  1. avec mon club Harley on a participé pendant 20 ans à des journées contre cette maladie. D’ailleurs la compagnie HD reverse chaque année des sommes en faveur de la recherche.
    @+

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