Un film puissant d’INTIMINA raconte le témoignage de femmes qui ont attendu huit ans pour obtenir un diagnostic d’endométriose à travers des mots d’enfants.

• Une femme sur 10 souffre d’endométriose, mais il faut en moyenne huit ans pour recevoir un diagnostic.
• Dans le nouveau film révolutionnaire « The Wait », des enfants de huit ans utilisent leur âge pour symboliser le nombre d’années (huit) nécessaires à l’obtention d’un diagnostic. Ils racontent l’histoire de femmes atteintes de cette maladie, qui avaient pourtant l’impression de ne pas être entendues.
• Ce film comprend le témoignage d’Aisha Belsaria qui a souffert de douleurs atroces pendant 15 ans avant que l’origine de son mal ne soit diagnostiquée.

La campagne d’Intimina vise à sensibiliser et éduquer les femmes et les jeunes filles éprouvant des symptômes douloureux similaires, et qui ont l’impression d’être ignorées ou de ne pas être écoutées.

The Wait

Voici quelques-unes des femmes qui ont accepté de témoigner pour notre film « The Wait » et dont les paroles sont prononcées par des enfants de 8 ans :

Vanessa, connue sous le pseudo Instagram Happy_Nesse (12 ans d’attente) : “Lors de l’échographie, les premiers mots qui ont été posés étaient “une masse suspecte de 8 cm dans mon utérus” quelques secondes après avoir entendu les battements du cœur de mon futur bébé. Ce moment que j’attendais tant m’a été volé car je n’ai absolument rien savouré face à cette annonce qui m’a glacé et fait vivre un moment de stress.(…)

Deux semaines après, le résultat est tombé lors d’une IRM, on m’a annoncé cela dans ce couloir sombre, debout à la va-vite. D’ailleurs, sur le coup je n’ai pas bien compris que j’avais de l’endométriose, il aura fallu attendre de rentrer chez moi pour lire à tête reposée le diagnostic et comprendre que je faisais partie de ces femmes qui sont atteintes de cette maladie. Le ciel m’est un peu tombé sur la tête car je ne savais pas ce qu’était, moi qui vivait avec depuis bientôt 12 ans sans le savoir.“
Emilia, travaillant bénévolement pour l’association “La culotte rouge” (10 ans d’attente): “Dans mon cas, il s’est écoulé près de dix ans avant la pose du diagnostic, ces dix ans ont été ponctués par l’errance médicale, la douleur physique, le sentiment d’incompréhension, des dépressions et par un sentiment de lutte constante avec le corps médical et ses institutions.

En effet, je verrai ma demande d’ALD (Affection Longue Durée) refusée deux fois par la Caisse Primaire d’Assurance Maladie (…) alors même que mon dossier était alimenté des lettres de chirurgiens gynécologues. Bien souvent le diagnostic de l’endométriose n’est posé que trop tardivement. Une fois que l’endométriose a fait des ravages, il s’en suit (…) un parcours de combattant qui doit se mener sur tous les fronts: dans la vie personnelle, professionnelle et médicale car, trop souvent et à tort, l’endométriose n’est considérée que comme «des règles douloureuses ». La souffrance n’est pas une fatalité, alors cessons de banaliser la douleur des personnes menstruées !”

Aisha (15 ans d’attente): “À 15 ans, j’avais commencé à ressentir des douleurs terribles pendant les règles – des douleurs qui s’aggravaient au fil des années. C’était extrêmement difficile de se réveiller dans la douleur et d’aller au lit dans la douleur et de refaire la même chose le lendemain. La souffrance était si intense que je devais être alitée.

À certains moments, j’ai senti que je ne pouvais pas continuer à vivre avec cette douleur atroce. Elle a été qualifiée de « mauvaises règles ». Je me sentais complètement impuissante et désespérée. C’était extrêmement difficile d’attendre que quelqu’un me croie et avec le temps, ces symptômes se sont aggravés. Il aura fallu encore plusieurs années  avant que je reçoive le bon diagnostic. J’ai senti qu’il y avait peu d’empathie envers ma souffrance pendant les années où j’ai essayé d’obtenir de l’aide, et mes symptômes ont été minimisés presque tout le temps.”

INTIMINA a produit le film « The Wait » (L’attente) dans le cadre de sa campagne sur la positivité des règles intitulée Seen +Heard (Vu et entendu). L’objectif de cette dernière est d’accroître la visibilité du bien-être menstruel dans le monde, de normaliser les conversations concernant la menstruation, de s’attaquer à la stigmatisation et aux préjugés, et d’instruire sur les pathologies telles que l’endométriose (dont des millions de femmes souffrent en silence). The Wait suit l’initiative « Period » : une nuance de rouge emblématique représentant un flux menstruel sain, fruit d’une collaboration entre INTIMINA et Pantone (en 2020).

La responsable de la marque INTIMINA au niveau mondial, Danela Zagar, partage : « Nous espérons que ce film tourné avec des fillettes de huit ans, âge symbolisant le nombre d’années d’attente pour avoir un diagnostic, puisse susciter des conversations indispensables sur le thème de l’endométriose et être une source de changements. Il est assurément inacceptable que des personnes aient à attendre huit ans pour obtenir de l’aide. Il est également important de garder à l’esprit le fait qu’il s’agit là d’une durée moyenne.

En effet, certaines personnes doivent souffrir en silence et attendre beaucoup plus longtemps, parfois même des dizaines d’années.»

Zagar poursuit : « L’endométriose n’est pas une maladie rare : elle touche effectivement une femme sur 10. Cela équivaut donc à des millions de personnes dans le monde susceptibles de souffrir depuis de nombreuses années. Le fait que, selon les statistiques, le chiffre huit n’ait pas changé depuis plus de dix ans, n’est qu’une ultérieure preuve qu’il faut attendre longtemps avant d’avoir un diagnostic. Dans une société globale comme la nôtre, il est indispensable d’être informé(e)s sur l’endométriose. Nous devons faire preuve de plus de compassion envers celles qui en souffrent, en parler franchement, faire tout ce qui est en notre pouvoir pour combler le fossé entre les sexes, et briser les tabous et les préjugés qui ne sont pas nécessairement liés à l’endométriose, mais également au bien-être menstruel en général.

Le « All-Party Parliamentary Group ou APPG » (le groupe parlementaire britannique composé de représentants de tous les partis)sur l’endométriose a effectué une étude sur 10 000 personnes souffrant de cette maladie et a révélé que plus de la moitié (soit 58 %) d’entre elles ont consulté leur médecin de famille plus de 10 fois pour lui parler de leurs symptômes, sans qu’aucun diagnostic ne soit fait.

Concernant cette attente de huit ans, la gynécologue et experte d’INTIMINA explique : « Les professionnels de santé peuvent penser que les règles douloureuses sont normales, même en cas de mal particulièrement intense. Il peut également être extrêmement difficile de diagnostiquer l’endométriose chez les jeunes adolescentes, car les résultats ne sont pas spécifiques et la maladie se présente différemment d’une personne à l’autre. De ce fait, il faudra peut-être plus de temps pour qu’une femme soit envoyée chez le bon spécialiste pour effectuer des examens plus approfondis et obtenir le traitement adéquat.

Au niveau du patient, certaines personnes pourraient éprouver des difficultés à faire le premier pas et parler de leurs problèmes. Elles pourraient, en effet, se sentir gênées (de révéler qu’elles ressentent des douleurs lors des relations sexuelles, notamment) ou ne pas savoir comment décrire leurs symptômes. »

Elle poursuit : « Les raisons de ce retard sont nombreuses, mais on peut faire en sorte d’écourter les délais d’attente des femmes souffrant d’endométriose. Pour y parvenir, il est essentiel d’éduquer et de sensibiliser les gens. »

La Dre Shree Datta donne des conseils pour aider les personnes présentant les symptômes d’endométriose à obtenir l’aide dont elles ont besoin le plus rapidement possible:

● Étant donné qu’il peut être difficile de décrire les syndromes et que ceux-ci varient d’une personne à l’autre, le diagnostic peut s’avérer compliqué. Il vaut donc mieux répertorier les symptômes et les douleurs avant de se rendre chez son médecin. Notez surtout le moment où vous les ressentez pendant vos règles, quand ils empirent et de quelle manière ils influent sur vos activités quotidiennes.

● On peut également se tourner vers un gynécologue pour mieux comprendre les symptômes (en faisant une échographie, notamment). Grâce aux informations obtenues, on peut évaluer les risques et les avantages d’un traitement médical ou chirurgical et prendre une décision en toute connaissance de cause.

● On peut essayer de commencer par soulager ces syndromes de manière simple – notamment avec des compresses chaudes, de la gymnastique douce, des antidouleurs ou un traitement hormonal – avant de passer à une formule invasive comme la chirurgie.

● L’endométriose s’accompagne souvent de douleurs pelviennes cycliques, pendant les rapports sexuels ou avant/pendant les règles. Vous pouvez également constater une modification de la fréquence des selles, de la fatigue ou des difficultés à concevoir, dans quel cas il convient de consulter rapidement un médecin.

● Pensez à votre alimentation. On a constaté que le fait de boire une grande quantité d’alcool ou de consommer beaucoup de viande rouge peut augmenter une multitude de symptômes de l’endométriose (notamment les règles douloureuses). Les compléments d’huile de poisson et de vitamine B12 peuvent aider à soulager les douleurs provoquées par cette maladie. Un style de vie équilibré et de bonnes habitudes de sommeil peuvent également avoir un impact sur ces syndromes.

● Si vous souhaitez faire un enfant et que vous souffrez d’endométriose, consultez un gynécologue dès que possible. Commencez à prendre des compléments alimentaires spécifiques pour femmes enceintes trois mois avant de concevoir. Pensez également à avoir des rapports sexuels fréquents. La plupart des femmes n’éprouvent aucune difficulté à concevoir, mais il vaut mieux consulter un spécialiste à un stade précoce.