En ce début d’année 2017, l’ARSLA est heureuse d’annoncer la sortie du documentaire « Danse immobile » réalisé par notre marraine Clémentine Célarié basé sur le magnifique spectacle du même nom et en hommage à son ami Thierry Monfray
C'est grâce l'énergie intérieure, la force de vie de son ami comédien Thierry Monfray, atteint de « la maladie de Charcot », qui a donné envie à Clémentine Célarié de créer ce spectacle féerique.
Thierry Monfray y incarne le roi de l'immobilité qui glisse dans son royaume, accompagné de deux gardes, des danseurs hip-hop.
Il va rencontrer une princesse, autre danseuse « roulante », accompagnée de sa sœur marchante. Nous sommes dans le royaume des « roulants » où la norme est de glisser, non de marcher. Le roi immobile fédère toutes sortes de danses et d'énergies.
Le mouvement, lisible dans ses yeux, n'est pas dans la mobilité apparente, mais il existe dès lors qu'il est projeté intérieurement. Une manière de repousser la maladie.
La maladie a gagné son combat : Thierry Monfray nous a quittés en janvier 2015. L’engagement de Clémentine n’a pas faibli pour autant. Bien au contraire, à travers ce documentaire, Clémentine montre combien vivre cette maladie est terrible, douloureuse mais également la soif de vivre des malades qui dépassent cette souffrance pour vivre…
L’ARSLA remercie Clémentine Célarié, et toutes les personnes qui ont participé au succès du spectacle et à la réalisation du DVD.
Pour se procurer ce DVD, rendez-vous dans la boutique du site internet de l’arsla : www.arsla.org
L’ARSLA est née en 1985 de la rencontre d’un patient et de son neurologue avec la volonté de réunir au sein d’une même structure les soignants, les patients, les chercheurs et les proches. Rassembler, agir sur tous les fronts et répondre aux urgences du terrain sont les mots d’ordre de l’ARSLA. Ainsi, les fonds collectés sont répartis entre ses deux missions sociales : l’accompagnement des malades pour une meilleure qualité de vie, et le soutien à la recherche pour réussir à vaincre la maladie de Charcot.
Elle est la seule association française faisant appel à la générosité du public à financer la recherche sur la SLA. En 30 ans, l’ARSLA a reversé plus de 6 millions à la recherche et a aidé plus de 20 000 malades par du conseil, de l’écoute et du prêt gracieux de matériels spécialisés.