Vaincre ensemble la Maladie de charcot

Nous ouvrons cette semaine la série des tribunes que j’ai ouverte sur mon blog. Je remercie toutes celles et ceux qui ont candidaté. A ceux qui n’ont pas été retenu cette fois, d’autres opportunités viendront.

Cette série de tribune s’ouvre avec un sujet qui m’a touché de près : la maladie de Charcot. Je laisse la parole à Michèle Soulet qui nous parle de son combat.

Une Tribune… pourquoi pas ?

En lisant le dernier billet de Bernieshoot proposant trois Tribunes sur son blog via Hellocoton, je me suis d’abord demandée ce qu’on entendait par « Tribune » quand il ne s’agit pas d’une structure composée de plusieurs rangées de bancs destinées à un spectacle ou une manifestation sportive. Quelques clics plus tard, je me suis dit pourquoi pas tenter ma chance en écrivant une rubrique sur la SLA ?

Depuis le temps que je multiplie les démarches afin de promouvoir mon blog, mais surtout pour faire connaître la maladie de Charcot ( connue aussi sous le nom de SLA = Sclérose Latérale Amyotrophique ), pourquoi ne pas tenter ma chance auprès de Bernard qui laisse régulièrement des « j’aime » sur mon blog ?

Quatre ans d’errance

Après le décès de mon époux atteint de cette terrifiante maladie qui l’a emporté en quelques mois, j’ai écrit un témoignage sur notre trio infernal avec la SLA. Je souhaitais ainsi faire sortir de l’ombre les 8000 malades qui ont la malchance d’être trop peu nombreux pour se faire entendre.

J’ai frappé à de nombreuses portes, n’hésitant pas à contacter les personnalités les plus influentes auprès des médias. Je pensais naïvement que les portes les plus secrètes s’ouvriraient par le seul fait de ma détermination mais je faisais fausse route. La plupart m’ont ignorée, ne prenant même pas le temps de m’adresse un p’tit mot d’encouragement. De rares personnes m’ont ouvert leur cœur et apporté leur soutien, notamment l’ARSLA et la Fondation Thierry Latran qui oeuvrent pour la recherche sur la SLA. Je remercie tout particulièrement Yves Duteil qui a préfacé mon deuxième livre sans même me connaître. Il a sans doute retrouvé, à travers mon témoignage, la sensibilité qui le fait vibrer.

Le Ice Bucket Challenge

La maladie de Charcot… on en a beaucoup parlé l’été dernier avec le Ice Bucket Challenge. Vous n’en avez jamais entendu parlé ?

Mais si… souvenez-vous : il fallait se verser un seau d’eau glacée sur la tête et s’engager à faire un don pour aider la recherche sur la SLA.

Je doute fort que tous ceux qui ont fait ce geste ( un rien ridicule à mes yeux ) aient fait un don. Dans notre monde si narcissique, certains ont trouvé là le moyen de faire parler d’eux.

Je n’ai pas relevé ce défi mais je vous invite à le faire sans vous mouiller en lisant mon témoignagne « Souris à la vie » * et « Les quatre saisons de Mia »** dont les droits d’auteur sont intégralement reversés à l’ARSLA et à La Fondation Thierry Latran.

Une belle leçon de Vie

Ce témoignage au cœur de la Vie, c’est l’histoire d’une famille confrontée à une maladie incurable. C’est le combat d’un homme contre la maladie de Charcot. C’est le souvenir des jours heureux. C’est l’espoir malgré tout.

C’est une belle leçon de Vie à lire et à partager car rien n’est plus précieux que l’instant présent. Tout peut changer en une fraction de seconde et chacun d’entre nous peut être frappé. Ces deux livres sont là pour en témoigner.

Je ne crois pas que ma Tribune ait le minimum requis de 600 mots pour participer au défi lancé par Bernard mais pourquoi parler plus longuement de ce qui me tient tant à cœur et qui se résume en quatre mots :

Je compte sur vous !

Retrouvez moi sur mon blog

Merci Michèle.

Votre combat

• Connaissez-vous la maladie de Charcot ?
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• Comment faire connaitre nos combats ?