Vaincre ensemble la Maladie de charcot

Chronique

14.08.2015

Par Bernieshoot

Nous ouvrons cette semaine la série des tribunes que j’ai ouverte sur mon blog. Je remercie toutes celles et ceux qui ont candidaté. A ceux qui n’ont pas été retenu cette fois, d’autres opportunités viendront.

Cette série de tribune s’ouvre avec un sujet qui m’a touché de près : la maladie de Charcot. Je laisse la parole à Michèle Soulet qui nous parle de son combat.

maladie de charcot sla michèle soulet

La SLA, ma bataille

Une Tribune… pourquoi pas ?

En lisant le dernier billet de Bernieshoot proposant trois Tribunes sur son blog via Hellocoton, je me suis d’abord demandée ce qu’on entendait par « Tribune » quand il ne s’agit pas d’une structure composée de plusieurs rangées de bancs destinées à un spectacle ou une manifestation sportive. Quelques clics plus tard, je me suis dit pourquoi pas tenter ma chance en écrivant une rubrique sur la SLA ?

Depuis le temps que je multiplie les démarches afin de promouvoir mon blog, mais surtout pour faire connaître la maladie de Charcot ( connue aussi sous le nom de SLA = Sclérose Latérale Amyotrophique ), pourquoi ne pas tenter ma chance auprès de Bernard qui laisse régulièrement des « j’aime » sur mon blog ?

Quatre ans d’errance

Après le décès de mon époux atteint de cette terrifiante maladie qui l’a emporté en quelques mois, j’ai écrit un témoignage sur notre trio infernal avec la SLA. Je souhaitais ainsi faire sortir de l’ombre les 8000 malades qui ont la malchance d’être trop peu nombreux pour se faire entendre.

J’ai frappé à de nombreuses portes, n’hésitant pas à contacter les personnalités les plus influentes auprès des médias. Je pensais naïvement que les portes les plus secrètes s’ouvriraient par le seul fait de ma détermination mais je faisais fausse route. La plupart m’ont ignorée, ne prenant même pas le temps de m’adresse un p’tit mot d’encouragement. De rares personnes m’ont ouvert leur cœur et apporté leur soutien, notamment l’ARSLA et la Fondation Thierry Latran qui oeuvrent pour la recherche sur la SLA. Je remercie tout particulièrement Yves Duteil qui a préfacé mon deuxième livre sans même me connaître. Il a sans doute retrouvé, à travers mon témoignage, la sensibilité qui le fait vibrer.

Le Ice Bucket Challenge

La maladie de Charcot… on en a beaucoup parlé l’été dernier avec le Ice Bucket Challenge. Vous n’en avez jamais entendu parlé ?

Mais si… souvenez-vous : il fallait se verser un seau d’eau glacée sur la tête et s’engager à faire un don pour aider la recherche sur la SLA.

Je doute fort que tous ceux qui ont fait ce geste ( un rien ridicule à mes yeux ) aient fait un don. Dans notre monde si narcissique, certains ont trouvé là le moyen de faire parler d’eux.

Je n’ai pas relevé ce défi mais je vous invite à le faire sans vous mouiller en lisant mon témoignagne « Souris à la vie » * et « Les quatre saisons de Mia »** dont les droits d’auteur sont intégralement reversés à l’ARSLA et à La Fondation Thierry Latran.

Une belle leçon de Vie

Ce témoignage au cœur de la Vie, c’est l’histoire d’une famille confrontée à une maladie incurable. C’est le combat d’un homme contre la maladie de Charcot. C’est le souvenir des jours heureux. C’est l’espoir malgré tout.

C’est une belle leçon de Vie à lire et à partager car rien n’est plus précieux que l’instant présent. Tout peut changer en une fraction de seconde et chacun d’entre nous peut être frappé. Ces deux livres sont là pour en témoigner.

Je ne crois pas que ma Tribune ait le minimum requis de 600 mots pour participer au défi lancé par Bernard mais pourquoi parler plus longuement de ce qui me tient tant à cœur et qui se résume en quatre mots :

Je compte sur vous !

Retrouvez moi sur mon blog

Merci Michèle.

Votre combat

Connaissez-vous la maladie de Charcot ?
Que pensez-vous du Ice Bucket Challenge ?
Comment faire connaitre nos combats ?

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J'habite à Waterford 16/08/2015 10:10

Merci pour cette idée de tribune. La SLA, on connaît bien ici, et c'est très bien d'en parler car déjà ça lève un voile sur le mystère, comment se fait-il que tel collègue super sportif soit maintenant en chaise roulante? Le "Ice Bucket Challenge" s'il a été un peu stupide comme d'autres l'ont dit, a aussi eu l'effet de mettre au défi des journalistes, qui ont donné une suite en allant à la rencontre des personnes touchées. Très médiatisée ici, a été la lutte d'une dame souffrant d'une SLA pour le droit de choisir sa mort, on lui a interdit de sortir du pays pour aller en Suisse, son amie a été arrêtée pour avoir voulu acheter son billet d'avion... Mais ceci est un autre débat.

Catherine 15/08/2015 12:06

Belle idée ces Tribunes Bernie
Celle-ci est utile et démarre bien la série.
Comme dit Michèle, cette histoire de Ice Bucket je ne sais pas trop si les dons ont été à la hauteur du buzz Cela partait d'une bonne idée "faire connaître cette terrible maladie et aider, et puis... je pense comme elle, c'est parti en un grand n'importe quoi pour égos en mal de notoriété idiote, dommage.

Donc j'attends avec impatience la prochaine tribune.

Patrizia M. 14/08/2015 22:49

Una malattia molto dura, distruttiva quella di cui si parla nel tuo post.
Spero che i ricercatori riescano a trovare una cura per rendere migliore la vita di chi ne soffre, sarebbe splendido se trovassero una soluzione definitiva.

Bernieshoot 15/08/2015 08:38

Grazie Pat

lemenuisiart 14/08/2015 19:42

Une maladie que je connais de nom, une de plus et j'espère que les chercheurs trouveront

Bernieshoot 15/08/2015 08:41

oui les chercheurs doivent avoir les moyens pour que les travaux avancent

eva and family 14/08/2015 18:59

Je dois dire que ce billet m'a particulièrement touchée parce que mon Papa a fini sa vie avec cette terrible maladie. Il a fallu un an de recherches et de consultations diverses et variées pour qu'on lui diagnostique cette maladie. Il a eu "la chance" d'être dans une grande ville où il a été bien entouré par la suite. C'est parce qu'au bout d'un moment, notre mère a adhéré à une asso qu'ils ont trouvé des solutions pour améliorer le quotidien. Elle a courageusement assumé ce quotidien de pire en pire. Je regrette de n'avoir pas su assez tôt tous les détails sur cette maladie afin de mieux assumer (j'étais loin, mais j'aurais pu faire mieux). Je n'ai jamais entendu parler de IBC et je trouve perso que ces façons de faire sont discutables. Je crois que partager les expériences est bien mieux. Je vais aller voir le blog de Michèle Soulet, merci à elle et à toi.

Bernieshoot 15/08/2015 08:42

c'est pour les mêmes raisons que toi que j'ai immédiatement sélectionné cette tribune

14/08/2015 18:25

Je trouve cette article très intéressant personnellement je trouve que le ice bucket challenge est très bien mais si on le fait il faut donner l'argent et ne pas le faire pour rigoler.

Bernieshoot 15/08/2015 08:44

tu as tout à fait raison par rapport au Ice bucket challenge

prettYoung 14/08/2015 15:29

Très bel article et ton blog est sympa !
Je suis une passionnée de photos et j'en conclue par ton blog que toi aussi, donc je t'invite à me rendre visite, je poste des articles régulièrement et des articles photos approchent. Merci !

mon blog : http://prettyoung.over-blog.com/

Bernieshoot 15/08/2015 08:45

merci mon blog a bien sûr une facette photo mais aussi des sujets qui me tiennent à cœur comme celui ci

Maria-Lina 14/08/2015 14:07

Oh oui, je me souviens de ce fameux ice bucket, tous le monde le faisait ici aussi mais pour beaucoup sans donation et que pour rire... et pourtant... Merci Michèle pour ce beau partage très émouvant, une maladie peu connu... Ces deux livres semble tellement intéressant et en effet, tout peut changer en une fraction de seconde, j'en sais quelque chose... Bise et bon vendredi paisible et serein!

Bernieshoot 15/08/2015 08:46

Ce challenge a eu le mérite de faire connaitre cette maladie c'est déjà un début

Koalisa 14/08/2015 13:54

C'est vrai qu'à force de voir des célébrités faire le Ice Bucketchallenge, on finissait par ne plus savoir à quoi il servait. Ce témoignage est très émouvant, je ne connaissais pas cette maladie.

Bernieshoot 15/08/2015 08:48

mais au moins on en parlait après il faut que ça continue

marizou 14/08/2015 13:36

Je connaissais cette terrible maladie qui peut frapper n’importe qui. Bravo pour votre initiative !

Bernieshoot 15/08/2015 08:52

et quand elle frappe on se sent démunit

covix 14/08/2015 12:47

Une bonne idée cette tribune et ce premier article est encourageant. Il y a des combats méconnus, pas médiatisés. ce n'est pas l'Ice Bucket Challenge qui en fait une meilleur visibilité, et comme le dit Michèle Soulet, c'est plus le m'a-tu-vu qui prime dans cette sphère du net.
La démarche de Michèle Soulet est plus efficace, même si cela demande du temps! Merci à Michèle Soulet de nous éclairer et à toi Bernie pour cette rubrique.
@mitié

Bernieshoot 15/08/2015 08:54

j'espère que cette tribune l'aidera et pour cela il faut la partager

bouchine 14/08/2015 12:09

Super article pour cette première tribune !
Faire prendre conscience du combat que mènent ces malades dont on parle peu est capital !
Félicitations à Michèle Soulet et merci à Bernie de nous l'avoir présentée !
Bon week-end à tous !

Bernieshoot 15/08/2015 08:55

merci et la partager aidera beaucoup

Valérie@EnvieVoyages 14/08/2015 11:05

Superbe article sur un sujet qui demande à être connu et reconnu de tous.
C'est un très chouette usage de la tribune Bernie, j'aime beaucoup!
Mon aide à ces personnes c'est de les soigner du mieux que je peux lorsqu'ils se présentent dans mes urgences. Je sais comme c'est difficile à vivre du coup, en tant que soignante, je fais de mon mieux pour que le passage hospitalier se passe le mieux possible.

Bernieshoot 15/08/2015 08:56

le partage est essentiel, chaque geste compte

Mimi 14/08/2015 10:58

Oui, je connais cette terrible maladie et oui j'irai sur le blog de Michèle pour en apprendre davantage encore. Pour ton premier choix, Bernie, je te salue comme je salue le combat de Michèle, le courage d'en parler et le courage de se battre. Quant au Ice Bucket Challenge, je n'y crois pas non plus. Quelle aubaine pour certains d'avoir sa page dans les tabloïds, n'est-ce pas ? Merci à tous deux pour cette tribune.

Bernieshoot 15/08/2015 09:00

j'espère surtout que cette page sera partagée par beaucoup de visiteurs afin d'aider ce combat

Zoé 14/08/2015 09:49

Voici une tribune très touchante. Non, je ne connaissais pas cette maladie, mais je vais aller faire un tour sur le blog de Michèle. Pour moi, le Ice Bucket Challenge est assez ridicule, parce que d'abord ça ne met pas un accent particulier sur la raison de ce défi, ça ne met pas en avant la maladie. La preuve, je ne savais même pas que c'était pour la maladie de Charcot qu'on faisait ce défi. Je trouve que c'est tout à fait dénué de sens... Pour faire connaitre nos combats, c'est difficile à dire car je n'ai jamais eu à défendre quoi que ce soit comme maladie ou autre. Je n'ai jamais mené un combat. Mais je dirais en essayant de faire paraître des livres, des articles dans les médias, en créant une association, en étant présent d'une manière ou d'une autre sur le net (devenu maintenant tellement important aux yeux de tous, autant profiter de cette possibilité..) en créant un site internet, un blog, peu importe, mais pouvoir être trouvé par les gens facilement. voilà... Mais c'est difficile de conseiller des choses à faire quand on n'a jamais eu à combattre quoi que ce soit.. Bien à toi, et merci beaucoup pour ce partage Michèle!

Bernieshoot 15/08/2015 09:03

pour ce combat comme pour d'autres chaque petit geste compte

Mia 52 14/08/2015 09:24

Bonjour Bernard... et un immense MERCI pour cette opportunité de parler de la maladie de Charcot ! Il y a plus de malades qu'on ne pense. J'en croise régulièrement ici et là. personne ne peut dire qu'il ne sera pas touché un jour. En parler, faire un don sont des petits gestes qui font tellement de bien quand on est dans l'impasse. Bravo pour cette belle et généreuse initiative qui me donne des ailes ce matin et un bon WE

Bernieshoot 15/08/2015 09:06

Si cette tribune peut apporter sa pierre à ce combat ce sera parfait, il faudrait qu'elle soit partagée régulièrement, c'est pour ma part ce que je vais faire.

aimela 14/08/2015 09:20

Je ne connais pas cette maladie même si j'en ai entendu parler justement par le fameux défi ( une façon de faire parler de cette maladie) qu'on a vu sur tous les réseaux sociaux . Je comprends les personnes et leurs proches qui font que leur combats soient connus mais il y a tant de combats, tant d'associations et pour tout qu'alors que même si on est sensible, on ne peut pas donner à tout surtout lorsque l'on est soit même dans d'autres combats.

Bernieshoot 15/08/2015 09:12

je crois que pour combattre au delà de donner, en parler et partager les textes de ceux qui combattent sont une véritable aide.

jean 14/08/2015 09:16

Je connais vaguement cette maladie... qui vient de frapper la jeune belle fille d'un ami... nous comprenons que c'est plus qu'un drame... dans une vie et une famille... Que faire ?

Bernieshoot 15/08/2015 09:13

partager ce combat

La maîtresse en maillot de bain 14/08/2015 08:33

Bonjojr, c'est unet tres jolie,tribune. Je connais un peu la maladie de Charcot. Le plus difficle dans pour l'entourage et la famille c'est d'être impuissant face à la maldie et d'avoir des pouvoirs publics inexistants.

Il faut continuer le combat meme si le,chemin est long et difficile.
Je vais'aller voir le site de Michèle.
Bonne journée

Bernieshoot 15/08/2015 09:16

partager cette tribune c'est se sentir un peu moins impruissant

crazyprof 14/08/2015 08:26

Merci Bernie d'ouvrir ton blog pour ces tribunes et bravo à Michèle Soulet pour ses mots touchants. On se sent impuissants mais au moins voilà le moyen de faire un tout petit quelque chose...et sait on jamais, les petites gouttes d'eau finissent par faire de grandes rivières.Bon combat. V.

Bernieshoot 15/08/2015 09:19

si chacun partage ce sera plein de petites gouttes

Virginie 14/08/2015 08:14

Très belle tribune !!!

Bernieshoot 15/08/2015 09:20

merci elle est à partager sans modération

missfujii 14/08/2015 07:53

Une très belle première Tribune. Bravo à Michèle pour son combat. Le frère du grand-père de ma mère, que je n'ai bien sur pas connu bien sur, est décédé de cette terrible maladie. Je sais qu'à la fin de sa vie il ne bougeait plus que les paupières le reste de son corps était entièrement paralysé. Non je ne connaissais pas LE ICE BUCKET CHALLENGE. Je ne manquerais de lire tes deux témoignages, pour faire un modeste geste pour l’ARSLA. La Fondation Thierry Latran. Merci aussi de nous faire apprécier la chance que nous avons d'être en bonne santé

Bernieshoot 15/08/2015 09:21

merci à toi d'avoir reposter cette tribune, c'est un geste important

botta danièle 14/08/2015 07:50

voici une première tribune qui me touche particulièrement , dans mon entourage proche pas de maladie de Charcot , mais de par mon parcours professionnel j'ai été confrontée aux malades et à leur famille, c'est toujours une douleur profonde de voir disparaître des êtres chers, essayer de revenir à la vie n'est pas un parcours facile.Si le Ice Bucket challenge a permis de recueillir des fonds , pourquoi pas?la seule façon de faire connaître les combats c'est le média.
merci à Michèle pour cette tribune

Bernieshoot 15/08/2015 09:22

une autre manière est de partager cette tribune sans modération

dom 14/08/2015 05:37

Je connais : le papa de mon amie en est atteint ...

Bernieshoot 15/08/2015 09:23

elle a besoin de courage et d'être entourée alors, tu devrais lui parler de cette tribune

Linda 14/08/2015 05:36

I am not familiar with the Charcot illness. I am not a fan at all of the bucket challenge.

Bernieshoot 15/08/2015 09:24

yes and that's why it's important to speak about Charcot illness on my blog