J'habite à Waterford 16/08/2015 10:10

Merci pour cette idée de tribune. La SLA, on connaît bien ici, et c'est très bien d'en parler car déjà ça lève un voile sur le mystère, comment se fait-il que tel collègue super sportif soit maintenant en chaise roulante? Le "Ice Bucket Challenge" s'il a été un peu stupide comme d'autres l'ont dit, a aussi eu l'effet de mettre au défi des journalistes, qui ont donné une suite en allant à la rencontre des personnes touchées. Très médiatisée ici, a été la lutte d'une dame souffrant d'une SLA pour le droit de choisir sa mort, on lui a interdit de sortir du pays pour aller en Suisse, son amie a été arrêtée pour avoir voulu acheter son billet d'avion... Mais ceci est un autre débat.

Catherine 15/08/2015 12:06

Belle idée ces Tribunes Bernie
Celle-ci est utile et démarre bien la série.
Comme dit Michèle, cette histoire de Ice Bucket je ne sais pas trop si les dons ont été à la hauteur du buzz Cela partait d'une bonne idée "faire connaître cette terrible maladie et aider, et puis... je pense comme elle, c'est parti en un grand n'importe quoi pour égos en mal de notoriété idiote, dommage.

Donc j'attends avec impatience la prochaine tribune.

Patrizia M. 14/08/2015 22:49

Una malattia molto dura, distruttiva quella di cui si parla nel tuo post.
Spero che i ricercatori riescano a trovare una cura per rendere migliore la vita di chi ne soffre, sarebbe splendido se trovassero una soluzione definitiva.

lemenuisiart 14/08/2015 19:42

Une maladie que je connais de nom, une de plus et j'espère que les chercheurs trouveront

eva and family 14/08/2015 18:59

Je dois dire que ce billet m'a particulièrement touchée parce que mon Papa a fini sa vie avec cette terrible maladie. Il a fallu un an de recherches et de consultations diverses et variées pour qu'on lui diagnostique cette maladie. Il a eu "la chance" d'être dans une grande ville où il a été bien entouré par la suite. C'est parce qu'au bout d'un moment, notre mère a adhéré à une asso qu'ils ont trouvé des solutions pour améliorer le quotidien. Elle a courageusement assumé ce quotidien de pire en pire. Je regrette de n'avoir pas su assez tôt tous les détails sur cette maladie afin de mieux assumer (j'étais loin, mais j'aurais pu faire mieux). Je n'ai jamais entendu parler de IBC et je trouve perso que ces façons de faire sont discutables. Je crois que partager les expériences est bien mieux. Je vais aller voir le blog de Michèle Soulet, merci à elle et à toi.

14/08/2015 18:25

Je trouve cette article très intéressant personnellement je trouve que le ice bucket challenge est très bien mais si on le fait il faut donner l'argent et ne pas le faire pour rigoler.

prettYoung 14/08/2015 15:29

Très bel article et ton blog est sympa !
Je suis une passionnée de photos et j'en conclue par ton blog que toi aussi, donc je t'invite à me rendre visite, je poste des articles régulièrement et des articles photos approchent. Merci !

mon blog : http://prettyoung.over-blog.com/

Maria-Lina 14/08/2015 14:07

Oh oui, je me souviens de ce fameux ice bucket, tous le monde le faisait ici aussi mais pour beaucoup sans donation et que pour rire... et pourtant... Merci Michèle pour ce beau partage très émouvant, une maladie peu connu... Ces deux livres semble tellement intéressant et en effet, tout peut changer en une fraction de seconde, j'en sais quelque chose... Bise et bon vendredi paisible et serein!

Koalisa 14/08/2015 13:54

C'est vrai qu'à force de voir des célébrités faire le Ice Bucketchallenge, on finissait par ne plus savoir à quoi il servait. Ce témoignage est très émouvant, je ne connaissais pas cette maladie.

marizou 14/08/2015 13:36

Je connaissais cette terrible maladie qui peut frapper n’importe qui. Bravo pour votre initiative !

covix 14/08/2015 12:47

Une bonne idée cette tribune et ce premier article est encourageant. Il y a des combats méconnus, pas médiatisés. ce n'est pas l'Ice Bucket Challenge qui en fait une meilleur visibilité, et comme le dit Michèle Soulet, c'est plus le m'a-tu-vu qui prime dans cette sphère du net.
La démarche de Michèle Soulet est plus efficace, même si cela demande du temps! Merci à Michèle Soulet de nous éclairer et à toi Bernie pour cette rubrique.
@mitié

bouchine 14/08/2015 12:09

Super article pour cette première tribune !
Faire prendre conscience du combat que mènent ces malades dont on parle peu est capital !
Félicitations à Michèle Soulet et merci à Bernie de nous l'avoir présentée !
Bon week-end à tous !

Valérie@EnvieVoyages 14/08/2015 11:05

Superbe article sur un sujet qui demande à être connu et reconnu de tous.
C'est un très chouette usage de la tribune Bernie, j'aime beaucoup!
Mon aide à ces personnes c'est de les soigner du mieux que je peux lorsqu'ils se présentent dans mes urgences. Je sais comme c'est difficile à vivre du coup, en tant que soignante, je fais de mon mieux pour que le passage hospitalier se passe le mieux possible.

Mimi 14/08/2015 10:58

Oui, je connais cette terrible maladie et oui j'irai sur le blog de Michèle pour en apprendre davantage encore. Pour ton premier choix, Bernie, je te salue comme je salue le combat de Michèle, le courage d'en parler et le courage de se battre. Quant au Ice Bucket Challenge, je n'y crois pas non plus. Quelle aubaine pour certains d'avoir sa page dans les tabloïds, n'est-ce pas ? Merci à tous deux pour cette tribune.

Zoé 14/08/2015 09:49

Voici une tribune très touchante. Non, je ne connaissais pas cette maladie, mais je vais aller faire un tour sur le blog de Michèle. Pour moi, le Ice Bucket Challenge est assez ridicule, parce que d'abord ça ne met pas un accent particulier sur la raison de ce défi, ça ne met pas en avant la maladie. La preuve, je ne savais même pas que c'était pour la maladie de Charcot qu'on faisait ce défi. Je trouve que c'est tout à fait dénué de sens... Pour faire connaitre nos combats, c'est difficile à dire car je n'ai jamais eu à défendre quoi que ce soit comme maladie ou autre. Je n'ai jamais mené un combat. Mais je dirais en essayant de faire paraître des livres, des articles dans les médias, en créant une association, en étant présent d'une manière ou d'une autre sur le net (devenu maintenant tellement important aux yeux de tous, autant profiter de cette possibilité..) en créant un site internet, un blog, peu importe, mais pouvoir être trouvé par les gens facilement. voilà... Mais c'est difficile de conseiller des choses à faire quand on n'a jamais eu à combattre quoi que ce soit.. Bien à toi, et merci beaucoup pour ce partage Michèle!

Mia 52 14/08/2015 09:24

Bonjour Bernard... et un immense MERCI pour cette opportunité de parler de la maladie de Charcot ! Il y a plus de malades qu'on ne pense. J'en croise régulièrement ici et là. personne ne peut dire qu'il ne sera pas touché un jour. En parler, faire un don sont des petits gestes qui font tellement de bien quand on est dans l'impasse. Bravo pour cette belle et généreuse initiative qui me donne des ailes ce matin et un bon WE

aimela 14/08/2015 09:20

Je ne connais pas cette maladie même si j'en ai entendu parler justement par le fameux défi ( une façon de faire parler de cette maladie) qu'on a vu sur tous les réseaux sociaux . Je comprends les personnes et leurs proches qui font que leur combats soient connus mais il y a tant de combats, tant d'associations et pour tout qu'alors que même si on est sensible, on ne peut pas donner à tout surtout lorsque l'on est soit même dans d'autres combats.

jean 14/08/2015 09:16

Je connais vaguement cette maladie... qui vient de frapper la jeune belle fille d'un ami... nous comprenons que c'est plus qu'un drame... dans une vie et une famille... Que faire ?

La maîtresse en maillot de bain 14/08/2015 08:33

Bonjojr, c'est unet tres jolie,tribune. Je connais un peu la maladie de Charcot. Le plus difficle dans pour l'entourage et la famille c'est d'être impuissant face à la maldie et d'avoir des pouvoirs publics inexistants.

Il faut continuer le combat meme si le,chemin est long et difficile.
Je vais'aller voir le site de Michèle.
Bonne journée

crazyprof 14/08/2015 08:26

Merci Bernie d'ouvrir ton blog pour ces tribunes et bravo à Michèle Soulet pour ses mots touchants. On se sent impuissants mais au moins voilà le moyen de faire un tout petit quelque chose...et sait on jamais, les petites gouttes d'eau finissent par faire de grandes rivières.Bon combat. V.

Virginie 14/08/2015 08:14

Très belle tribune !!!

missfujii 14/08/2015 07:53

Une très belle première Tribune. Bravo à Michèle pour son combat. Le frère du grand-père de ma mère, que je n'ai bien sur pas connu bien sur, est décédé de cette terrible maladie. Je sais qu'à la fin de sa vie il ne bougeait plus que les paupières le reste de son corps était entièrement paralysé. Non je ne connaissais pas LE ICE BUCKET CHALLENGE. Je ne manquerais de lire tes deux témoignages, pour faire un modeste geste pour l’ARSLA. La Fondation Thierry Latran. Merci aussi de nous faire apprécier la chance que nous avons d'être en bonne santé

botta danièle 14/08/2015 07:50

voici une première tribune qui me touche particulièrement , dans mon entourage proche pas de maladie de Charcot , mais de par mon parcours professionnel j'ai été confrontée aux malades et à leur famille, c'est toujours une douleur profonde de voir disparaître des êtres chers, essayer de revenir à la vie n'est pas un parcours facile.Si le Ice Bucket challenge a permis de recueillir des fonds , pourquoi pas?la seule façon de faire connaître les combats c'est le média.
merci à Michèle pour cette tribune

dom 14/08/2015 05:37

Je connais : le papa de mon amie en est atteint ...

Linda 14/08/2015 05:36

I am not familiar with the Charcot illness. I am not a fan at all of the bucket challenge.