Web journal incubateur d'actualités
Nous ouvrons cette semaine la série des tribunes que j’ai ouverte sur mon blog. Je remercie toutes celles et ceux qui ont candidaté. A ceux qui n’ont pas été retenu cette fois, d’autres opportunités viendront.
Cette série de tribune s’ouvre avec un sujet qui m’a touché de près : la maladie de Charcot. Je laisse la parole à Michèle Soulet qui nous parle de son combat.
En lisant le dernier billet de Bernieshoot proposant trois Tribunes sur son blog via Hellocoton, je me suis d’abord demandée ce qu’on entendait par « Tribune » quand il ne s’agit pas d’une structure composée de plusieurs rangées de bancs destinées à un spectacle ou une manifestation sportive. Quelques clics plus tard, je me suis dit pourquoi pas tenter ma chance en écrivant une rubrique sur la SLA ?
Depuis le temps que je multiplie les démarches afin de promouvoir mon blog, mais surtout pour faire connaître la maladie de Charcot ( connue aussi sous le nom de SLA = Sclérose Latérale Amyotrophique ), pourquoi ne pas tenter ma chance auprès de Bernard qui laisse régulièrement des « j’aime » sur mon blog ?
Après le décès de mon époux atteint de cette terrifiante maladie qui l’a emporté en quelques mois, j’ai écrit un témoignage sur notre trio infernal avec la SLA. Je souhaitais ainsi faire sortir de l’ombre les 8000 malades qui ont la malchance d’être trop peu nombreux pour se faire entendre.
J’ai frappé à de nombreuses portes, n’hésitant pas à contacter les personnalités les plus influentes auprès des médias. Je pensais naïvement que les portes les plus secrètes s’ouvriraient par le seul fait de ma détermination mais je faisais fausse route. La plupart m’ont ignorée, ne prenant même pas le temps de m’adresse un p’tit mot d’encouragement. De rares personnes m’ont ouvert leur cœur et apporté leur soutien, notamment l’ARSLA et la Fondation Thierry Latran qui oeuvrent pour la recherche sur la SLA. Je remercie tout particulièrement Yves Duteil qui a préfacé mon deuxième livre sans même me connaître. Il a sans doute retrouvé, à travers mon témoignage, la sensibilité qui le fait vibrer.
La maladie de Charcot… on en a beaucoup parlé l’été dernier avec le Ice Bucket Challenge. Vous n’en avez jamais entendu parlé ?
Mais si… souvenez-vous : il fallait se verser un seau d’eau glacée sur la tête et s’engager à faire un don pour aider la recherche sur la SLA.
Je doute fort que tous ceux qui ont fait ce geste ( un rien ridicule à mes yeux ) aient fait un don. Dans notre monde si narcissique, certains ont trouvé là le moyen de faire parler d’eux.
Je n’ai pas relevé ce défi mais je vous invite à le faire sans vous mouiller en lisant mon témoignagne « Souris à la vie » * et « Les quatre saisons de Mia »** dont les droits d’auteur sont intégralement reversés à l’ARSLA et à La Fondation Thierry Latran.
Ce témoignage au cœur de la Vie, c’est l’histoire d’une famille confrontée à une maladie incurable. C’est le combat d’un homme contre la maladie de Charcot. C’est le souvenir des jours heureux. C’est l’espoir malgré tout.
C’est une belle leçon de Vie à lire et à partager car rien n’est plus précieux que l’instant présent. Tout peut changer en une fraction de seconde et chacun d’entre nous peut être frappé. Ces deux livres sont là pour en témoigner.
Je ne crois pas que ma Tribune ait le minimum requis de 600 mots pour participer au défi lancé par Bernard mais pourquoi parler plus longuement de ce qui me tient tant à cœur et qui se résume en quatre mots :
Je compte sur vous !
Retrouvez moi sur mon blog
Merci Michèle.
J'habite à Waterford 16/08/2015 10:10
Catherine 15/08/2015 12:06
Patrizia M. 14/08/2015 22:49
Bernieshoot 15/08/2015 08:38
lemenuisiart 14/08/2015 19:42
Bernieshoot 15/08/2015 08:41
eva and family 14/08/2015 18:59
Bernieshoot 15/08/2015 08:42
14/08/2015 18:25
Bernieshoot 15/08/2015 08:44
prettYoung 14/08/2015 15:29
Bernieshoot 15/08/2015 08:45
Maria-Lina 14/08/2015 14:07
Bernieshoot 15/08/2015 08:46
Koalisa 14/08/2015 13:54
Bernieshoot 15/08/2015 08:48
marizou 14/08/2015 13:36
Bernieshoot 15/08/2015 08:52
covix 14/08/2015 12:47
Bernieshoot 15/08/2015 08:54
bouchine 14/08/2015 12:09
Bernieshoot 15/08/2015 08:55
Valérie@EnvieVoyages 14/08/2015 11:05
Bernieshoot 15/08/2015 08:56
Mimi 14/08/2015 10:58
Bernieshoot 15/08/2015 09:00
Zoé 14/08/2015 09:49
Bernieshoot 15/08/2015 09:03
Mia 52 14/08/2015 09:24
Bernieshoot 15/08/2015 09:06
aimela 14/08/2015 09:20
Bernieshoot 15/08/2015 09:12
jean 14/08/2015 09:16
Bernieshoot 15/08/2015 09:13
La maîtresse en maillot de bain 14/08/2015 08:33
Bernieshoot 15/08/2015 09:16
crazyprof 14/08/2015 08:26
Bernieshoot 15/08/2015 09:19
Virginie 14/08/2015 08:14
Bernieshoot 15/08/2015 09:20
missfujii 14/08/2015 07:53
Bernieshoot 15/08/2015 09:21
botta danièle 14/08/2015 07:50
Bernieshoot 15/08/2015 09:22
dom 14/08/2015 05:37
Bernieshoot 15/08/2015 09:23
Linda 14/08/2015 05:36
Bernieshoot 15/08/2015 09:24