Avez-vous entendu parler de la trisomie 21 ? Avez-vous déjà vu le « 8^ème jour » ? Si je vous dis Mongol vous comprenez mieux ? Virginie Vanos nous livre le témoignage poignant d’Harmony, maman d’un jeune homme de 17 ans atteint de trisomie 21.

Rencontre avec Harmony, maman d’un jeune homme de 17 ans atteint de trisomie 21

Harmony : Avant de commencer ; je tiens à préciser que dans toutes mes réponses ; je parle de mon expérience personnelle avec mon fils, car je sais que d’une personne à l’autre on rencontre d’autres difficultés associées à la trisomie, j’entends par là des soucis de santé ou autre que fort heureusement je ne connais pas, Noa est un petit garçon en pleine santé et à part ce petit chromosome en plus il n’a aucune maladie associée, mais tout le monde n’as pas cette chance.

Mon témoignage n’est pas là généralité des choses mais purement personnel. C’est une petite partie de notre histoire.

Virginie Vanos : Bonjour Harmony, vous êtes maman d’un enfant atteint de trisomie 21. Comment avez-vous compris que votre enfant était différent ? Et quel a été votre parcours au long de ces 17 dernières années ?

Harmony : Je suis maman de 3 enfants, la 1^ère Mya 18ans, Noa 17 ans et la petite dernière Lily 9 ans. J’ai eu ma première fille à tout juste 20 ans ; une grossesse et un accouchement tout a fait normal, J’ai tout naturellement allaité mon bébé et on m’a donc prescrit une pilule de contraception spécialement conçue pour les mamans allaitantes,  efficace uniquement en complément avec l’allaitement, quand Mya a eu 4 mois, j’ai décidé d’arrêter l’allaitement et j’ai continué ma contraception adaptée à l’allaitement, j’ai terminé ma boîte de pilule c’est-à-dire pendant 2 mois, vous vous doutez de la suite… pilule trop faible et je suis donc tombée enceinte alors que mon bébé n’avait que 4mois.

La grande question s’est posée, un peu perdue je me suis dite ce n’est pas le moment, j’ai donc pris la décision de ne pas garder cet enfant mais le jour de mon RdV, je n’avais pas le cœur d’avorter j’ai donc annulé le RdV et j’ai eu une 2^ème grossesse tout ce qu’il y a de plus normal. Quand Mya a eu très exactement 13 mois et 10 jours, Noa est venu au monde.

Le samedi 25 mai à 7h30, je donnais naissance à Noa qui pesait 2,490kg pour 47cm, un peu petit mais rien d’alarmant c’est en tout cas ce qu’on pensait. Comme pour Mya, je décide d’allaiter mais Noa avait du mal à téter.

Comme il était important pour moi d’allaiter la sage-femme m’a proposé de tirer mon lait pour lui donner dans un biberon mais la c’était également compliqué pour lui, le médecin m’explique alors que vu sa petite taille et son petit poids il avait sans doute du mal à se nourrir tout seul et a pris la décision de lui poser une sonde qui passe par son nez et arrive directement à son estomac (un acte un peu barbare selon moi, mais pour eux un acte banal et nécessaire, il faut bien qu’il se nourrisse d’une manière ou d’une autre) il pouvait de cette manière boire mon lait et en avoir tout les bienfaits comme je le souhaitais.

Vu son petit poids, ils ont décidé de le mettre en service néonatalogie dans une semi-couveuse, donc j’étais seule dans ma chambre et ne me doutais absolument de rien, je me suis dit que le fait qu’il ne soit pas dans ma chambre va me permettre de me reposer car j’étais très fatiguée déjà dû au fait que j’ai eu une grossesse sur l’autre et un autre bébé de 13 mois dont j’ai du m’occuper pendant ma grossesse.

Bref jusque là dans mon esprit tout va bien mais avec le recul je pense qu’ils se doutaient déjà de quelque chose. La journée se passe, je fais des allers et venue dans le service néonatal, je lui parle, je le regarde, je lui fais des bisous,… tout ce qu’il y a de plus normal, la nuit se passe.

Nous sommes dimanche, l’infirmière me dit qu’ils lui ont fait une prise de sang ( pour justifier le petit pansement sur sa toute petite main) pour voir si tout va bien vu qu’il est quand même petit et n’arrive toujours pas a manger seul et je me dis que c’est un test de routine histoire d’être sûr que tout va bien. Ma journée du dimanche quasi identique au samedi entre les visites de la famille, le tire-lait,… toujours  pas d’inquiétude.

Le lundi, la matinée se passe et toujours rien de spécial, je demande à l’infirmière si ils ont eu les résultats de la prise de sang et elle m’explique que c’est en culture 3 jours et que je devrais patienter jusqu’en début d’après-midi et que le médecin viendrait me voir avec les résultats.

Puis l’après-midi se passe comme les autres et j’étais dans ma chambre, je me reposais quand un médecin toque à ma porte, il est accompagné d’autres médecins avec mon bébé dans les bras d’une infirmière, c’est à ce moment là précis que j’ai senti qu’il se passait quelque chose.

Ils m’ont demandé comment je me sentais et m’ont mis Noa dans les bras, en face de moi il y avait 2 ou 3 médecins (je connais plus le nombre exact) et une infirmière à ma droite et une autre à ma gauche vous allez comprendre pourquoi une de chaque côté après, je me sentais un peu oppressée avec tout ce monde autour de moi et Noa, j’essaie de ne pas paniquer et de rester calme.

Le passage que je vais raconter maintenant restera gravé à tout jamais dans mon cœur et dans mon âme à tout jamais.

Le médecin en face de moi me demande si j’ai déjà entendu parler de la trisomie 21, je lui réponds «  c’est quoi exactement ? »  Pas trop sûre de ce qu’il est en train de me dire celui celui-là, est la il me demande si j’ai déjà vu le « 8^ème jour » n’ayant pas encore vu ou entendu parler de ce film je lui réponds « non, pourquoi ? » Et la il me dit de but en blanc et sans aucun tact, certaines personnes les appellent des MONGOLS…

Un silence s’installe l’instant d’une seconde mais des heures dans ma tête et là je hurle de toutes mes forces «  vous êtes en train de me dire que mon fils est handicapé ? » Je le regarde et il hoche la tête pour me dire oui, à ce moment j’éprouve un profond dégoût de moi-même, je regarde mon bébé et je le lève comme pour le jeter et les infirmières à côté de moi reprennent le bébé, le temps que je réalise ce qui est en train de ce passer le médecin me regarde droit dans les yeux et me dit «  si vous voulez nous avons une pouponnière et vous pouvez y laisser Noa » j’étais horrifiée en plus du diagnostic, on me propose d’abandonner mon enfant… je me suis levée, j’ai regardé ce médecin droit dans les yeux et sans un mot je suis sortie en laissant en plan tout le monde, les premières heures qui ont suivie l’annonce je marchais bras en T et jambes écartées,  j’éprouvais tellement de dégoût pour moi-même que je n’osais plus me toucher moi-même, c’est le pire jour de toute mon existence, j’en ai eu des misères dans ma vie (je suis orpheline depuis mes 10 ans ) mais ce jour là est vraiment le plus horrible de tous, je ne souhaite à personne une douleur d’une telle intensité, c’est pas le ciel qui vous tombe dessus mais tout l’univers…

J’ai appelé mon frère pour lui annoncer et il a eu tellement peur quand je lui ai dit qu’il y avait un problème avec le petit que quand je lui ai dit qu’il était handicapé il ma répondu « ouf ce n’est pas grave j’ai cru que tu allais me dire qu’il était mort » J’ai longuement réfléchi à ces paroles et je me suis dit que effectivement ça aurait pu être pire…

Je suis restée a l’hôpital pendant 3 semaines le temps que Noa puisse manger sans sonde et de pouvoir faire le point avec moi-même, réaliser ce qui allait se passer, quel serait notre avenir, comment j’allais affronter et faire face à tout ça, moment très difficile de ma vie.

Les 4 premières années ont été particulièrement difficiles, j’ai su que j’avais accepté le handicap à partir du moment où je ne disais plus «  il est handicapé mon fils ».

Mais plutôt «  mon fils est handicapé » Mon fils prenait le dessus et plus le handicap. C’était une première victoire pour moi. Apres ça, tout c’est beaucoup mieux passée, il faut savoir accepter les choses et c’est ce que j’ai fait. Entre-temps j’ai eu un 3^ème enfant, une petite fille Lily elle a maintenant 9 ans, je leur donne la même éducation aux 3, Noa fait tout comme ces sœurs, il mange seul, il se lave seul, il dort seul,…

Bref tout  comme ces sœurs, j’ai toujours voulu qu’il puisse être autonome au maximum et je pense y être arrivé vu qu’il veut maintenant voler de ses propres ailes. C’est finalement pour moi la preuve qu’il est capable de beaucoup de choses.

VV : Vous me dites traverser un important tournant dans votre vie… Quelles sont vos attentes, vos espérances ?

Harmony : Disons que je suis à la fin d’un cycle, en tant que maman j’arrive au bout de ce que je peux lui apporter dans la mesure où Noa veux prendre son indépendance, il veut quitter le cocon familial. Ça été difficile d’accepter cette idée car quand Noa est né je ne savais pas encore qu’il était atteint de trisomie 21, quand on m’a annoncé le diagnostic je me suis promis de finir ma vie avec lui, il était hors de question que je ne lui offre pas les mêmes chances et possibilités de s’accomplir en tant qu’être humain au sein de sa famille comme à ces sœurs !

 J’ai actuellement accepté l’idée qu’il puisse quitter la maison après un long travail sur moi-même, ma grande question de remise en question a été la suivante «  si il n’était pas trisomique, est-ce que tu te poserais des questions sur le fait qu’il veuille prendre son envol ? » (Il a quand même presque 17 ans) ma réponse à moi-même était très claire « NON » Je pense que nous sommes tous amenés en tant qu’adolescents à ce poser ce  genre de question existentielles ou l’on réfléchi à comment prendre notre envol, me semble-t-il.

VV : Quel message souhaitez-vous envoyer aux gens qui n’ont pas jamais été en contact avec des enfants ou des adultes trisomiques ? Et pensez-vous que le sujet devrait être plus souvent abordé dans les médias ?

Harmony : Cessez d’avoir peur de la différence, nous sommes tous égaux que nous soyons blanc, noir, gros, mince, gay, hétéro,…nous sommes tous (ou à peu près) constitué d’un cœur qui fonctionne avec nos émotions et nous voulons de la considération et du respect, LA BASE. En ce qui concerne les médias je trouve personnellement qu’il y a une grosse avancée, ce n’est plus un sujet tabou, on en parle de plus en plus et c’est déjà  pas trop mal.

VV : D’après vous, quels sont les préjugés qui devraient être totalement bannis de l’esprit humain au sujet de la trisomie ?

Harmony : Sans hésitation aucune, j’ai envie de dire qu’il faut arrêter de croire que les personnes ayant une trisomie 21 sont bêtes, stupides, pas intelligents, abrutis ou je ne sais quoi d’autre.

VV : Quels conseils donneriez-vous à des parents découvrant l’handicap de leur enfant ?

Harmony : Je parle de mon expérience personnelle donc je m’avance uniquement en parlant de la trisomie 21 de mon fils, en tant que maman  je leur dirais : « Même si l’acceptation peut mettre du temps et peut-être très douloureuse « avant d’être  juste un handicapé (pour parler crûment), c’est VOTRE enfant avant tout le reste, est un petit être qui demande qu’à être aimé » comme tous les enfants du monde. »

VV : Vous êtes une personne pleine d’amour, d’humanité et de bonté. Pensez-vous que c’est votre fils qui vous a quelque part influencée dans cette très belle façon d’être ?

Harmony : SANS AUCUN DOUTE. Il m’a sûrement apporté bien plus que je lui ai apporté durant ces 17 années. Noa répand l’Amour avec un grand A et ça veut tout dire.

VV : Je vous remercie de ce partage. Pour conclure, que puis-je vous souhaiter, à vous ainsi qu’à votre famille ?

Harmony : Humblement j’ai envie de vous dire, RIEN, j’ai tout, absolument tout pour être heureuse dans ma vie de maman, dans ma vie de femme et dans ma vie tout court. C’est moi qui vous remercie de me permettre de pouvoir m’exprimer et être entendue, je ne suis pas sûre que vous vous rendez compte à quel point c’était important pour moi et mon accomplissement personnel. Mille fois merci.

Une rencontre signée Virginie Vanos

(Re) découvrez l’interview de Virginie Vanos qui nous parle de son dernier roman Anna Plurielle

Article mis à jour le 24 juillet 2022